Como me referir á uma pessoa com deficiência?

Recentemente, recebi o comentário de um leitor, parabenizando o artigo que escrevi, mas também pontuando erros e acertos relacionados aos termos que usamos á nos referir àqueles que possuem alguma deficiência. Esse leitor não é a primeira pessoa que me traz essa observação, em especial poque, na tentativa de alcançar cada vez mais pessoas, adoto termos “populares”, nem sempre tidos como os mais adequados. Há muita discussão e polêmica sobre o assunto. Há quem diga que isso é “bobagem” e o que importa é atingir o maior número de pessoas. Por outro lado, há quem defenda com unhas e dentes, o uso e aplicação dos termos considerados, corretos, mesmo que isso restrinja a compreensão de quem lê um tema, assisti á um vídeo ou acompanha uma palestra.

Ademais, é importante ressaltar que o artigo de hoje não é nenhuma crítica á nenhum dos grupos. É sim um texto informativo, para aqueles que estão dispostos á aprender mais sobre INCLUSÃO. Reitero que toda a troca comigo é muito bem vinda e que embora conviva com a temática ligada á um Transtorno, o aprendizado sobre as diferentes deficiências, é contínuo e diário.

Há 15 anos, vivo a maternidade atípica como mãe de um adolescente com Transtorno de Espectro Autista, atualmente reconhecido, legalmente, como uma deficiência. Ao longo desse período, inicialmente, para minha própria ação como mãe, passei a me munir do máximo de informações sobre TEA, também conhecido como Autismo. Foram cursos, palestras, salas de bate-papo, grupos de redes sociais e diversas conversas com especialistas.

Em poucos anos, acumulei uma bagagem expressiva e como comunicadora, decidi fazer do “limão, uma limonada e ajudar outras famílias á terem uma vida, emocionalmente, mais confortável. Desse modo, comecei a encabeçar alguns grupos de “mães especiais”, dar palestras, consultoria de inclusão e finalmente, ter um espaço para tratar do assunto aqui no PANROTAS.

Vamos entender algumas coisas … quando digo emocionalmente melhor, me refiro à minha própria experiência de dar a luz e horas depois, ver a minha vida mudando radicalmente, ainda na sala de recuperação pós-parto. Já que meu filho Rafael, sofreu dentre outras coisas, uma hemorragia cerebral, minutos após o seu nascimento. A princípio um choque, hoje uma missão maravilhosa que norteia meus dias.

Deixei o hospital, sozinha, com um bebê com paralisia cerebral e a sentença condenatória de “se ele sobreviver, viverá em estado vegetativo!” Sozinha, por que diante desse cenário, o pai já não tinha mais “interesse” em enfrentar o que estivesse por vir. Nenhuma novidade para mães de crianças com deficiência.

Mas vamos lá … não bastassem os 31 dias entre a vida e a morte, os meses seguintes eram pequenas caixas “surpresas”. Com diagnósticos de baixa visão, hidrocefalia, paralisia cerebral, algumas inúmeras interrogações e o diagnóstico de autismo.

Consequentemente, naquele momento, como mãe, eu não me importava com que forma, eu me referiria à cada deficiência do meu filho. Eu só queria saber o que eu poderia fazer para ajudá-lo em seu desenvolvimento.

Contudo, é importante salientar que não estou dizendo que nomenclaturas não são importantes. Respeitar as preferências da pessoa em relação à terminologia usada para descrever sua condição, é o que importa. Por exemplo, ao longo desses 15 anos, conheço algumas pessoas que preferem ser chamadas de “pessoas com autismo” em vez de “autistas”, enquanto outras podem se identificar diretamente com o termo “autista”. E, em grande parte das vezes, sejam pessoas com TEA e/ou seus familiares/responsáveis, o termo pessoa com deficiência não é usado. Salvo na garantia dos direitos estabelecidos por lei.

Alguns interpretam esse posicionamento como “preconceito”, outros como, “preferência pessoal”. Eu, respeito à todos e geralmente, em uma entrevista ou conversa informal, costumo perguntar: “Como vc prefere que eu me refira à vc e à sua deficiência?”

Tipos de deficiência

Pessoa com deficiência, é o termo mais apropriado para se referir à quem possua limitações físicas, mentais, intelectuais ou sensoriais que podem afetar a sua participação em atividades cotidianas. Porém, não são raras as situações em que a pessoa, legalmente considerada, com deficiência, prefira usar outra nomenclatura, por razões estritamente pessoais.

Assim, tenhamos em mente que as deficiências podem ser de diferentes tipos, e aqui estão algumas categorias comuns:

  1. Física: Refere-se a limitações no funcionamento do corpo ou de partes específicas do corpo. Exemplos incluem paraplegia (paralisia das pernas), tetraplegia (paralisia dos braços e pernas), amputações, paralisia cerebral, entre outras.
  2. Visual: Inclui pessoas com baixa visão ou cegueira total. A baixa visão geralmente significa que a pessoa tem dificuldade em ver detalhes, mesmo com correção, enquanto a cegueira total é a perda completa da visão.
  3. Auditiva: Pode variar de uma perda auditiva parcial a uma surdez total. Alguns indivíduos podem usar aparelhos auditivos ou implantes cocleares para melhorar sua audição.
  4. Intelectual: Anteriormente conhecida como retardo mental, é caracterizada por limitações significativas nas habilidades intelectuais e no funcionamento adaptativo.*
  5. Psicossocial: Refere-se a condições de saúde mental que podem afetar o funcionamento social, emocional ou psicológico de uma pessoa.*
  6. Cognitiva: Engloba problemas no processo de aprendizado, compreensão, memória e raciocínio.*
  7. De linguagem: Inclui dificuldades na expressão ou compreensão da linguagem, podendo afetar a fala ou a capacidade de ler e escrever.*
  8. Deficiência múltipla: Algumas pessoas podem apresentar mais de um tipo de deficiência, como combinações de deficiência visual e auditiva ou deficiência física e intelectual, por exemplo.

É importante lembrar que cada pessoa com deficiência é única e tem habilidades, interesses e necessidades individuais. O respeito à diversidade e a inclusão são fundamentais para garantir a participação plena e igualitária de todas as pessoas na sociedade.

Neurodivergência

Nos itens supracitados, usei (*) para destacar a possibilidade da combinação das deficiências: intelectual, psicossocial, cognitiva e de linguagem. Essa combinação é muito comum nos indivíduos com Transtorno do Espectro Autista. Também chamados de pessoas neurodivergentes: quando há uma condição neurológica que difere do padrão considerado “neurotípico” ou neurologicamente típico.

Em outras palavras, suas características cognitivas, comportamentais e emocionais podem estar fora do que é considerado como a norma na sociedade em termos de funcionamento cerebral.

Alguns exemplos, incluem:

  1. Transtorno do Espectro Autista (TEA): É um conjunto de condições caracterizadas por dificuldades na comunicação, interação social e comportamentos repetitivos.
  2. TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade): É uma condição que afeta a capacidade de concentração, controle de impulsos e organização.
  3. Dislexia: Refere-se a uma dificuldade específica na aprendizagem da leitura e, às vezes, da escrita.
  4. Síndrome de Tourette: Caracteriza-se pela presença de tiques motores e vocais.
  5. Síndrome de Asperger: Embora anteriormente considerada como um tipo de autismo, agora é comummente considerada como parte do espectro do autismo, mas com algumas características distintas.

Assim sendo, o termo “neurodivergente”, refere-se a qualquer pessoa que se enquadre em uma das condições mencionadas ou em outras condições neurológicas fora do padrão. É um termo inclusivo que busca valorizar a diversidade neurocognitiva e promover a aceitação e a compreensão mútua.

dicas para não errar ou errar menos

  1. Use terminologia adequada: Respeite as preferências da pessoa em relação à terminologia usada para descrever sua condição. A dica que usei acima, costuma funcionar bem.
  2. Escute e aprenda: Se você estiver em contato com uma pessoa com deficiência, esteja disposto a ouvir suas experiências e aprender com elas. Cada pessoa tem sua própria perspectiva e pode oferecer insights valiosos.
  3. Evite estereótipos: Reconheça que cada indivíduo é único e evite generalizações sobre pessoas com determinada deficiência. Lembrando que há deficiências ocultas, e a pessoa pode ou não, estar usando algum cordão ou pulseira de identificação. Meu filho mesmo, não gosta e não usa. Fato comum há muitos indivíduos no TEA.
  4. Pratique a empatia: Tente compreender as dificuldades e necessidades específicas da pessoa, e ofereça suporte e compreensão sempre que necessário.

Em suma, saber como se referir a cada pessoas diante de sua deficiência, é importante, mas muito mais importante (na minha humilde opinião) é RESPEITAR as diferenças e criar meios de incluir essa pessoa em todo e qualquer lugar, seja em uma viagem ou no dia a dia em sua própria cidade.

Autismo e turismo esportivo

Viajar é bom demais! Entretanto, talvez não para todos. Famílias e indivíduos com deficiências físicas e intelectuais, nem sempre têm boas experiências.

Viajar com um cadeirante é um bom exemplo. Não diferente com deficientes visuais. Contudo nem sempre a deficiência é óbvia, e nem mesmo os desafios que veem com ela.

Há quase 15 anos, vivo a maternidade atípica. Sou mãe de um adolescente no Espectro Autista. Por ser um “espectro”, os sintomas são diversos e os níveis também. Dessa forma, cada indivíduo tem seu próprio conjunto de manifestações, o que o torna único dentro do TEA – Transtorno do espectro Autista. Mas tem algo que, praticamente todos os autistas, concordam – independente do grau, nível ou idade, quando o assunto é: Viagens

Pessoas em geral dizem: “Vou relaxar e quero aproveitar ao máximo!” Por outro lado, pessoas atípicas, pensam: “Será cansativo. Mudança de rotina e mais socialização do que o usual. Vou precisar de dias para me recuperar quando eu voltar!”

Pode parecer estranho para quem conta os dias até as sonhadas férias, mas de fato, como mãe de adolescente autista, sei que é uma verdade. Em suma, de uma forma bastante genérica e super resumida, autistas se sentem bem em rotinas. Contudo quando há quebra da rotina, a pessoa com TEA, fica mais ansiosa e emocionalmente descompensada. Basta um simples passeio no shopping para deixá-la mais cansada. Logo. quem dirá novos cenários, horas no carro, no avião, espera em aeroportos e o pacote de “novidades” que uma viagem traz…

Uma família atípica de corredores

Recebi o diagnóstico do meu filho antes do seu 1° ano e por conseguinte, criei alguns processos para amenizar esses momentos. Vale dizer que nossa família é composta por 4 filhos mais eu e meu marido. Rafael é o caçula. Somos uma família socialmente ativa e bastante viajante, seja de carro, navio ou aéreo. Embora sejam todos filhos meninos, cada um está em um momento diferente da vida. São “quereres” diversos. Dessa forma, precisamos levar em consideração o que cada um quer, gosta e está apto a fazer.

Para completar, eu e meu marido, gostamos de correr. Participamos de muitas provas de corrida de rua nacional e internacional. E nosso gosto pela atividade, contagiou 3 dos nossos meninos, inclusive Rafael. Assim, nossas “escapadas” passaram a ter mais um propósito: correr no destino. Às vezes, me arrisco dizer que é o contrário. Escolhemos a corrida que queremos e viajamos para onde ela acontecerá.

Importante dizer que não existem locais específicos ou passeios mais indicados para pessoas com autismo. O indivíduo com TEA pode estar onde ele quer, desde que se sinta bem. E o bem-estar, é o item número 1 em tudo que fazemos. Assim sendo, dividir com Rafael o que estamos planejando, é essencial. Além de deixá-lo menos ansioso, me dá a oportunidade de realizar eventuais ajustes na programação, antes mesmo de sairmos de casa.

Outro ponto que não abro mão, é informar à todos a condição do meu filho. Desde a companhia aérea, o hotel, os receptivos e até as atrações que visitaremos. Isso diminui a possibilidade de perrengues na viagem. Ademais, nos dá a sensação de maior acolhimento.

Turismo acessível

Dizer que existe um membro na família com alguma deficiência não é vergonha alguma. Existem deficiências que não tem “cara” e as pessoas não tem obrigação de adivinhar. O turismo de modo geral, vem se preparando cada vez mais para todos os tipos de turistas. O turismo acessível é uma temática recente no Brasil. Viagens para pessoas com deficiência, destinos acessíveis, turismo inclusivo, roteiros para pessoas com mobilidade reduzida e serviços para turistas com necessidades especiais (PcD´s) são alguns itens que estão ganhando cada vez mais relevância quando o assunto é viajar.

Para a minha família, dentro das nossas características e “quereres” diversos, viajar não é apenas sobre locais novos que vamos conhecer. Assim sendo, viajar é uma forma de autoconhecimento. Uma ferramenta perfeita para experimentar a vida, saber até onde conseguimos ir, derrubar o máximo de barreiras e transcender a liberdade.

Portanto, toda quarta-feira eu Cacá Filippini, estarei aqui com vocês, dando dicas de experiências de viagem com autistas, roteiros acessíveis, serviços para viajantes com necessidades especiais, destinos para correr, provas de corrida pelo mundo e muito mais…

Acompanhem: Maraturismo e Inclusão !