Recentemente, recebi o comentário de um leitor, parabenizando o artigo que escrevi, mas também pontuando erros e acertos relacionados aos termos que usamos á nos referir àqueles que possuem alguma deficiência. Esse leitor não é a primeira pessoa que me traz essa observação, em especial poque, na tentativa de alcançar cada vez mais pessoas, adoto termos “populares”, nem sempre tidos como os mais adequados. Há muita discussão e polêmica sobre o assunto. Há quem diga que isso é “bobagem” e o que importa é atingir o maior número de pessoas. Por outro lado, há quem defenda com unhas e dentes, o uso e aplicação dos termos considerados, corretos, mesmo que isso restrinja a compreensão de quem lê um tema, assisti á um vídeo ou acompanha uma palestra.
Ademais, é importante ressaltar que o artigo de hoje não é nenhuma crítica á nenhum dos grupos. É sim um texto informativo, para aqueles que estão dispostos á aprender mais sobre INCLUSÃO. Reitero que toda a troca comigo é muito bem vinda e que embora conviva com a temática ligada á um Transtorno, o aprendizado sobre as diferentes deficiências, é contínuo e diário.
Há 15 anos, vivo a maternidade atípica como mãe de um adolescente com Transtorno de Espectro Autista, atualmente reconhecido, legalmente, como uma deficiência. Ao longo desse período, inicialmente, para minha própria ação como mãe, passei a me munir do máximo de informações sobre TEA, também conhecido como Autismo. Foram cursos, palestras, salas de bate-papo, grupos de redes sociais e diversas conversas com especialistas.
Em poucos anos, acumulei uma bagagem expressiva e como comunicadora, decidi fazer do “limão, uma limonada e ajudar outras famílias á terem uma vida, emocionalmente, mais confortável. Desse modo, comecei a encabeçar alguns grupos de “mães especiais”, dar palestras, consultoria de inclusão e finalmente, ter um espaço para tratar do assunto aqui no PANROTAS.
Vamos entender algumas coisas … quando digo emocionalmente melhor, me refiro à minha própria experiência de dar a luz e horas depois, ver a minha vida mudando radicalmente, ainda na sala de recuperação pós-parto. Já que meu filho Rafael, sofreu dentre outras coisas, uma hemorragia cerebral, minutos após o seu nascimento. A princípio um choque, hoje uma missão maravilhosa que norteia meus dias.
Deixei o hospital, sozinha, com um bebê com paralisia cerebral e a sentença condenatória de “se ele sobreviver, viverá em estado vegetativo!” Sozinha, por que diante desse cenário, o pai já não tinha mais “interesse” em enfrentar o que estivesse por vir. Nenhuma novidade para mães de crianças com deficiência.
Mas vamos lá … não bastassem os 31 dias entre a vida e a morte, os meses seguintes eram pequenas caixas “surpresas”. Com diagnósticos de baixa visão, hidrocefalia, paralisia cerebral, algumas inúmeras interrogações e o diagnóstico de autismo.
Consequentemente, naquele momento, como mãe, eu não me importava com que forma, eu me referiria à cada deficiência do meu filho. Eu só queria saber o que eu poderia fazer para ajudá-lo em seu desenvolvimento.
Contudo, é importante salientar que não estou dizendo que nomenclaturas não são importantes. Respeitar as preferências da pessoa em relação à terminologia usada para descrever sua condição, é o que importa. Por exemplo, ao longo desses 15 anos, conheço algumas pessoas que preferem ser chamadas de “pessoas com autismo” em vez de “autistas”, enquanto outras podem se identificar diretamente com o termo “autista”. E, em grande parte das vezes, sejam pessoas com TEA e/ou seus familiares/responsáveis, o termo pessoa com deficiência não é usado. Salvo na garantia dos direitos estabelecidos por lei.
Alguns interpretam esse posicionamento como “preconceito”, outros como, “preferência pessoal”. Eu, respeito à todos e geralmente, em uma entrevista ou conversa informal, costumo perguntar: “Como vc prefere que eu me refira à vc e à sua deficiência?”
Tipos de deficiência
Pessoa com deficiência, é o termo mais apropriado para se referir à quem possua limitações físicas, mentais, intelectuais ou sensoriais que podem afetar a sua participação em atividades cotidianas. Porém, não são raras as situações em que a pessoa, legalmente considerada, com deficiência, prefira usar outra nomenclatura, por razões estritamente pessoais.
Assim, tenhamos em mente que as deficiências podem ser de diferentes tipos, e aqui estão algumas categorias comuns:
- Física: Refere-se a limitações no funcionamento do corpo ou de partes específicas do corpo. Exemplos incluem paraplegia (paralisia das pernas), tetraplegia (paralisia dos braços e pernas), amputações, paralisia cerebral, entre outras.
- Visual: Inclui pessoas com baixa visão ou cegueira total. A baixa visão geralmente significa que a pessoa tem dificuldade em ver detalhes, mesmo com correção, enquanto a cegueira total é a perda completa da visão.
- Auditiva: Pode variar de uma perda auditiva parcial a uma surdez total. Alguns indivíduos podem usar aparelhos auditivos ou implantes cocleares para melhorar sua audição.
- Intelectual: Anteriormente conhecida como retardo mental, é caracterizada por limitações significativas nas habilidades intelectuais e no funcionamento adaptativo.*
- Psicossocial: Refere-se a condições de saúde mental que podem afetar o funcionamento social, emocional ou psicológico de uma pessoa.*
- Cognitiva: Engloba problemas no processo de aprendizado, compreensão, memória e raciocínio.*
- De linguagem: Inclui dificuldades na expressão ou compreensão da linguagem, podendo afetar a fala ou a capacidade de ler e escrever.*
- Deficiência múltipla: Algumas pessoas podem apresentar mais de um tipo de deficiência, como combinações de deficiência visual e auditiva ou deficiência física e intelectual, por exemplo.
É importante lembrar que cada pessoa com deficiência é única e tem habilidades, interesses e necessidades individuais. O respeito à diversidade e a inclusão são fundamentais para garantir a participação plena e igualitária de todas as pessoas na sociedade.
Neurodivergência
Nos itens supracitados, usei (*) para destacar a possibilidade da combinação das deficiências: intelectual, psicossocial, cognitiva e de linguagem. Essa combinação é muito comum nos indivíduos com Transtorno do Espectro Autista. Também chamados de pessoas neurodivergentes: quando há uma condição neurológica que difere do padrão considerado “neurotípico” ou neurologicamente típico.
Em outras palavras, suas características cognitivas, comportamentais e emocionais podem estar fora do que é considerado como a norma na sociedade em termos de funcionamento cerebral.
Alguns exemplos, incluem:
- Transtorno do Espectro Autista (TEA): É um conjunto de condições caracterizadas por dificuldades na comunicação, interação social e comportamentos repetitivos.
- TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade): É uma condição que afeta a capacidade de concentração, controle de impulsos e organização.
- Dislexia: Refere-se a uma dificuldade específica na aprendizagem da leitura e, às vezes, da escrita.
- Síndrome de Tourette: Caracteriza-se pela presença de tiques motores e vocais.
- Síndrome de Asperger: Embora anteriormente considerada como um tipo de autismo, agora é comummente considerada como parte do espectro do autismo, mas com algumas características distintas.
Assim sendo, o termo “neurodivergente”, refere-se a qualquer pessoa que se enquadre em uma das condições mencionadas ou em outras condições neurológicas fora do padrão. É um termo inclusivo que busca valorizar a diversidade neurocognitiva e promover a aceitação e a compreensão mútua.
dicas para não errar ou errar menos
- Use terminologia adequada: Respeite as preferências da pessoa em relação à terminologia usada para descrever sua condição. A dica que usei acima, costuma funcionar bem.
- Escute e aprenda: Se você estiver em contato com uma pessoa com deficiência, esteja disposto a ouvir suas experiências e aprender com elas. Cada pessoa tem sua própria perspectiva e pode oferecer insights valiosos.
- Evite estereótipos: Reconheça que cada indivíduo é único e evite generalizações sobre pessoas com determinada deficiência. Lembrando que há deficiências ocultas, e a pessoa pode ou não, estar usando algum cordão ou pulseira de identificação. Meu filho mesmo, não gosta e não usa. Fato comum há muitos indivíduos no TEA.
- Pratique a empatia: Tente compreender as dificuldades e necessidades específicas da pessoa, e ofereça suporte e compreensão sempre que necessário.
Em suma, saber como se referir a cada pessoas diante de sua deficiência, é importante, mas muito mais importante (na minha humilde opinião) é RESPEITAR as diferenças e criar meios de incluir essa pessoa em todo e qualquer lugar, seja em uma viagem ou no dia a dia em sua própria cidade.
Parabéns pela iniciativa e o conteúdo. Estou acompanhando e gostando muito. Textos leves e fáceis de entendimento. 👏🏻👏🏻👏🏻
Me sinto um pouco atípico no meio dos pais dos atípicos.
Isto porquê, apesar do interesse sobre os temas gerais que norteiam a vida dos atípicos, estou muito mais preocupado com a felicidade dos meus filhos do que com a nomenclatura que devo utilizar ou com os conhecimentos que posso amealhar sobre o tema.
Respeito, mas não me preocupo com isso, acho particularmente que não devo perder meu tempo com este tipo de preocupação.
Pra mim, fazer é mais importante do que mostrar o que faço ou deixo de fazer.
Não sou especial nem um missionário por ter 2 filhos especiais, apenas entendo que tenho uma obrigação espiritual e que devo cumpri-la da melhor maneira possível e com o máximo de amor que o meu coração puder transportar para eles.
Prezada Cacá Filippini.
Fui eu quem postou aqueles comentários a respeito dos termos usados pela maioria das pessoas, quando se referem às pessoas com deficiência, que consideramos inadequados.
Quando digo “consideramos”, me refiro a um grupo bastante expressivo, tanto em número quando em experiência. São, na grande maioria, pessoas com os mais diversos tipos de deficiência, que vêm batalhando há décadas pelos direitos, acessibilidade e inclusão.
Estamos presentes em praticamente todos os setores da sociedade – Poder Público Federal, Estadual e Municipal, Poder Judiciário, Poder Legislativo, Saúde, Educação, Trabalho, Entidades de Classe, Setor Privado, Organizações não-governamentais (ONGs), Organizações Internacionais, etc.
Pessoas como a Senadora Mara Gabrilli, Tetraplégica há quase 30 anos, que já foi dirigente de ONGs, Secretária Municipal, Vereadora e Deputada Federal. Ela é também a primeira brasileira a integrar o Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – CDPD.
Várias outras como Clodoaldo Silva, um dos mais bem-sucedidos paratletas brasileiros, Izabel Maior, Médica fisiatra e professora, Rodrigo Hübner Mendes, fundador do Instituto Rodrigo Mendes, Eduardo Camara e Patricia Ellen da Silva, fundadores do Movimento Web para Todos, e Dorina Nowill, já falecida, mas não menos importante, foi uma defensora fundamental dos direitos dos deficientes visuais e fundadora da Fundação que leva seu nome, principal entidade do gênero do País.
Estes são apenas uma mínima fração de tantos batalhadores espalhados pelo País, como você mesma!
Eu sou tetraplégico há 28 anos, fui Secretário Adjunto da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo na gestão do ex Prefeito Kassab. Atuo há 13 anos com Assessor da Diretoria para assuntos relacionados à acessibilidade e inclusão de pessoas com deficiência da São Paulo Turismo (SPTuris) é a empresa oficial de turismo e eventos da cidade de São Paulo.
Quando insistimos nessa questão das terminologias, estamos sendo coerentes com a luta por nossos direitos e contra o preconceito e a discriminação que milhões de cidadãos com deficiência ainda sofrem no Brasil!
Você faz parte desta luta, parabéns por sua dedicação!!!
Um grande abraço!
Artigo sensacional. Muito explicativo e de linguagem simplificada. Cacá Filippini é sensivel e é gente como a gente. Sempre buscando o respeito e à inclusão à pessoa com deficiência. Parabéns!