Como me referir á uma pessoa com deficiência?

Recentemente, recebi o comentário de um leitor, parabenizando o artigo que escrevi, mas também pontuando erros e acertos relacionados aos termos que usamos á nos referir àqueles que possuem alguma deficiência. Esse leitor não é a primeira pessoa que me traz essa observação, em especial poque, na tentativa de alcançar cada vez mais pessoas, adoto termos “populares”, nem sempre tidos como os mais adequados. Há muita discussão e polêmica sobre o assunto. Há quem diga que isso é “bobagem” e o que importa é atingir o maior número de pessoas. Por outro lado, há quem defenda com unhas e dentes, o uso e aplicação dos termos considerados, corretos, mesmo que isso restrinja a compreensão de quem lê um tema, assisti á um vídeo ou acompanha uma palestra.

Ademais, é importante ressaltar que o artigo de hoje não é nenhuma crítica á nenhum dos grupos. É sim um texto informativo, para aqueles que estão dispostos á aprender mais sobre INCLUSÃO. Reitero que toda a troca comigo é muito bem vinda e que embora conviva com a temática ligada á um Transtorno, o aprendizado sobre as diferentes deficiências, é contínuo e diário.

Há 15 anos, vivo a maternidade atípica como mãe de um adolescente com Transtorno de Espectro Autista, atualmente reconhecido, legalmente, como uma deficiência. Ao longo desse período, inicialmente, para minha própria ação como mãe, passei a me munir do máximo de informações sobre TEA, também conhecido como Autismo. Foram cursos, palestras, salas de bate-papo, grupos de redes sociais e diversas conversas com especialistas.

Em poucos anos, acumulei uma bagagem expressiva e como comunicadora, decidi fazer do “limão, uma limonada e ajudar outras famílias á terem uma vida, emocionalmente, mais confortável. Desse modo, comecei a encabeçar alguns grupos de “mães especiais”, dar palestras, consultoria de inclusão e finalmente, ter um espaço para tratar do assunto aqui no PANROTAS.

Vamos entender algumas coisas … quando digo emocionalmente melhor, me refiro à minha própria experiência de dar a luz e horas depois, ver a minha vida mudando radicalmente, ainda na sala de recuperação pós-parto. Já que meu filho Rafael, sofreu dentre outras coisas, uma hemorragia cerebral, minutos após o seu nascimento. A princípio um choque, hoje uma missão maravilhosa que norteia meus dias.

Deixei o hospital, sozinha, com um bebê com paralisia cerebral e a sentença condenatória de “se ele sobreviver, viverá em estado vegetativo!” Sozinha, por que diante desse cenário, o pai já não tinha mais “interesse” em enfrentar o que estivesse por vir. Nenhuma novidade para mães de crianças com deficiência.

Mas vamos lá … não bastassem os 31 dias entre a vida e a morte, os meses seguintes eram pequenas caixas “surpresas”. Com diagnósticos de baixa visão, hidrocefalia, paralisia cerebral, algumas inúmeras interrogações e o diagnóstico de autismo.

Consequentemente, naquele momento, como mãe, eu não me importava com que forma, eu me referiria à cada deficiência do meu filho. Eu só queria saber o que eu poderia fazer para ajudá-lo em seu desenvolvimento.

Contudo, é importante salientar que não estou dizendo que nomenclaturas não são importantes. Respeitar as preferências da pessoa em relação à terminologia usada para descrever sua condição, é o que importa. Por exemplo, ao longo desses 15 anos, conheço algumas pessoas que preferem ser chamadas de “pessoas com autismo” em vez de “autistas”, enquanto outras podem se identificar diretamente com o termo “autista”. E, em grande parte das vezes, sejam pessoas com TEA e/ou seus familiares/responsáveis, o termo pessoa com deficiência não é usado. Salvo na garantia dos direitos estabelecidos por lei.

Alguns interpretam esse posicionamento como “preconceito”, outros como, “preferência pessoal”. Eu, respeito à todos e geralmente, em uma entrevista ou conversa informal, costumo perguntar: “Como vc prefere que eu me refira à vc e à sua deficiência?”

Tipos de deficiência

Pessoa com deficiência, é o termo mais apropriado para se referir à quem possua limitações físicas, mentais, intelectuais ou sensoriais que podem afetar a sua participação em atividades cotidianas. Porém, não são raras as situações em que a pessoa, legalmente considerada, com deficiência, prefira usar outra nomenclatura, por razões estritamente pessoais.

Assim, tenhamos em mente que as deficiências podem ser de diferentes tipos, e aqui estão algumas categorias comuns:

  1. Física: Refere-se a limitações no funcionamento do corpo ou de partes específicas do corpo. Exemplos incluem paraplegia (paralisia das pernas), tetraplegia (paralisia dos braços e pernas), amputações, paralisia cerebral, entre outras.
  2. Visual: Inclui pessoas com baixa visão ou cegueira total. A baixa visão geralmente significa que a pessoa tem dificuldade em ver detalhes, mesmo com correção, enquanto a cegueira total é a perda completa da visão.
  3. Auditiva: Pode variar de uma perda auditiva parcial a uma surdez total. Alguns indivíduos podem usar aparelhos auditivos ou implantes cocleares para melhorar sua audição.
  4. Intelectual: Anteriormente conhecida como retardo mental, é caracterizada por limitações significativas nas habilidades intelectuais e no funcionamento adaptativo.*
  5. Psicossocial: Refere-se a condições de saúde mental que podem afetar o funcionamento social, emocional ou psicológico de uma pessoa.*
  6. Cognitiva: Engloba problemas no processo de aprendizado, compreensão, memória e raciocínio.*
  7. De linguagem: Inclui dificuldades na expressão ou compreensão da linguagem, podendo afetar a fala ou a capacidade de ler e escrever.*
  8. Deficiência múltipla: Algumas pessoas podem apresentar mais de um tipo de deficiência, como combinações de deficiência visual e auditiva ou deficiência física e intelectual, por exemplo.

É importante lembrar que cada pessoa com deficiência é única e tem habilidades, interesses e necessidades individuais. O respeito à diversidade e a inclusão são fundamentais para garantir a participação plena e igualitária de todas as pessoas na sociedade.

Neurodivergência

Nos itens supracitados, usei (*) para destacar a possibilidade da combinação das deficiências: intelectual, psicossocial, cognitiva e de linguagem. Essa combinação é muito comum nos indivíduos com Transtorno do Espectro Autista. Também chamados de pessoas neurodivergentes: quando há uma condição neurológica que difere do padrão considerado “neurotípico” ou neurologicamente típico.

Em outras palavras, suas características cognitivas, comportamentais e emocionais podem estar fora do que é considerado como a norma na sociedade em termos de funcionamento cerebral.

Alguns exemplos, incluem:

  1. Transtorno do Espectro Autista (TEA): É um conjunto de condições caracterizadas por dificuldades na comunicação, interação social e comportamentos repetitivos.
  2. TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade): É uma condição que afeta a capacidade de concentração, controle de impulsos e organização.
  3. Dislexia: Refere-se a uma dificuldade específica na aprendizagem da leitura e, às vezes, da escrita.
  4. Síndrome de Tourette: Caracteriza-se pela presença de tiques motores e vocais.
  5. Síndrome de Asperger: Embora anteriormente considerada como um tipo de autismo, agora é comummente considerada como parte do espectro do autismo, mas com algumas características distintas.

Assim sendo, o termo “neurodivergente”, refere-se a qualquer pessoa que se enquadre em uma das condições mencionadas ou em outras condições neurológicas fora do padrão. É um termo inclusivo que busca valorizar a diversidade neurocognitiva e promover a aceitação e a compreensão mútua.

dicas para não errar ou errar menos

  1. Use terminologia adequada: Respeite as preferências da pessoa em relação à terminologia usada para descrever sua condição. A dica que usei acima, costuma funcionar bem.
  2. Escute e aprenda: Se você estiver em contato com uma pessoa com deficiência, esteja disposto a ouvir suas experiências e aprender com elas. Cada pessoa tem sua própria perspectiva e pode oferecer insights valiosos.
  3. Evite estereótipos: Reconheça que cada indivíduo é único e evite generalizações sobre pessoas com determinada deficiência. Lembrando que há deficiências ocultas, e a pessoa pode ou não, estar usando algum cordão ou pulseira de identificação. Meu filho mesmo, não gosta e não usa. Fato comum há muitos indivíduos no TEA.
  4. Pratique a empatia: Tente compreender as dificuldades e necessidades específicas da pessoa, e ofereça suporte e compreensão sempre que necessário.

Em suma, saber como se referir a cada pessoas diante de sua deficiência, é importante, mas muito mais importante (na minha humilde opinião) é RESPEITAR as diferenças e criar meios de incluir essa pessoa em todo e qualquer lugar, seja em uma viagem ou no dia a dia em sua própria cidade.

Viagem inclusiva ao Pantanal Sul

Turismo inclusivo: registros da estada na Pousada Xaraés, Pantanal Sul (arquivo pessoal)

O Pantanal Sul Matogrossense é um lugar de beleza indescritível, um paraíso natural que encanta os olhos e a alma de todos que têm o privilégio de visitá-lo. Localizado no coração do Brasil, é a maior área alagada contínua do planeta. Portanto, um dos ecossistemas mais ricos e diversos do mundo.

É ali que se encontram algumas das espécies mais icônicas e ameaçadas do continente, como a onça-pintada, o tuiuiú, a arara-azul, o jacaré e o tamanduá-bandeira. A diversidade de aves é especialmente impressionante. De modo que são mais de 650 espécies registradas, fazendo do Pantanal um verdadeiro paraíso para os observadores de pássaros. E um local repleto de sons, que formam o que chamo de “o barulho do silêncio”.

Especificamente, esse foi o cenário que acolheu a mim, meu marido, nosso caçula Rafael (14, que tem TEA) e nosso outro filho, Allan (17) por 5 dias. Na região banhada pelo rio Abobral, munícipio de Nhecolândia, Mato Grosso do Sul, em uma fazenda de 400 hectares que recebe hóspedes e leva o nome de Pousada Xaraés.

Como chegar

Nosso ponto de partida, Aeroporto de Congonhas – SP, com voo direto à Bonito. Antes de tudo, é importante dizer que desde 2 de dezembro/21, a Gol Linhas Aéreas mantém voos diretos com duas frequências semanais para a cidade do Mato Grosso do Sul, sem escalas, às quintas e aos domingos. Nos dois dias, os voos têm saídas e chegadas previstas: de Congonhas (CGH) às 12h40, com pouso no Aeroporto Regional de Bonito (BYO) às 13h40; e, no sentido contrário, da cidade do Mato Grosso do Sul às 14h20, para desembarque na capital paulista às 17h10.

Logística é um item bastante importante, uma vez que estamos falando de viagem em família com autista. Consequentemente, menos tempo de percurso aéreo ou rodoviário são sempre bem-vindos para o Rafael (14, autista).

Trajeto rodoviário (Google Maps), Cacá e família navengando no Rio Abobral, Pantanal Sul (Arquivo Pessoal), trajeto por águas (Strava) e foto área da Pousada Xaraés (divulgação)

De Bonito à Nhecolândia, ainda tínhamos 261km pelas rodovias MS-178 e BR-262 , o que acrescentou pouco mais de 3h30min ao nosso deslocamento. Além do mais, visitamos o Pantanal no começo do mês de maio, época em que muitas das estradas ficam alagadas, por isso, não conseguimos chegar ao nosso destino final, de carro. De modo que, os últimos 16km, viraram 18km via Rio Abobral, o que resultou em 1h15min á mais. Trecho esse, que embora pudesse ser uma perrengue de viagem, foi nossa primeira experiência imersiva no Pantanal de Corumbá.

Regiões do Pantanal

No Brasil, o Pantanal se divide entre os Estados de Mato Grosso do Sul (MS) e Mato Grosso ((MT). De modo que são 10 as principais regiões pantaneiras sul: Corumbá (nosso destino), Aquidauana, Miranda, Ladário, Porto Murtinho, Coxim, Rio Verde de Mato Grosso, Anastácio, Bonito e Botoquena. Região conhecida também por Pantanal Sul ou Pantanal Maior.

Contudo, vale dizer que o Pantanal também se distribui em outros 2 países além do Brasil: Paraguai e Bolívia.

O Pantanal é conhecido por seus ciclos sazonais de inundação e seca, e os períodos de cheia e vazante são características desse ecossistema. Entretanto, a região acumulava alguns anos de seca constante e incêndios frequentes. Em dezembro de 2022, tive a oportunidade de conhecer a região de Aquidauana e Miranda, em uma viagem solo, e me deparei com rios praticamente secos, animais dividindo o que restava de água e campos com mata amarelada, castigada pela seca.

Em maio, ao retornar com minha família, me deparei conheci um outro Pantanal, cheio de rios transbordados, áreas baixas alagadas e muitas cores.

Arquivo pessoal de imagens feitas por Cacá Filippini no Pantanal Sul – abril/23

Assim, vale dizer que essas imensas áreas alagadas, abrigam uma grande variedade de plantas aquáticas, como vitórias-régias e aguapés, que embelezam ainda mais a paisagem, harmonizadas perfeitamente com as matas ciliares e as áreas de cerrado.

A cheia no Pantanal é um momento crucial para a vida selvagem e para o ecossistema como um todo. As áreas alagadas fornecem alimento, abrigo e condições de reprodução para a diversidade de espécies, incluindo peixes, aves, répteis e mamíferos.

Imersão no pantanal

Temos que combinar que para aqueles que vivem nas grandes cidades, sufocados pelas filas quilométricas de carros, transporte público lotado, relógios cronometrados segundo á segundo e em estado de alerta constante, escapar um pouco para uma cidade de interior, já é um alívio.

Agora imagina um local onde o silêncio é preenchido com os sons da natureza e ao invés de prédios, mais de 50 tons de verde, árvores centenárias, uma cartela de cores distribuídas nos pássaros, flores e frutos, enchem os nossos sentidos. Um local onde o tempo é regido pelo nascer e o pôr do Sol. Não há necessidade de relógios. E os celulares funcionam apenas quando conectados á um ponto de wi-fi fixo. É um convite para conectar-se a si e ao ambiente que nos cerca.

Tenho que confessar que me arrisquei ao levar dois adolescentes para o meio do nada. Mas, para a minha surpresa, ouvi do Allan (17), que essa havia sido a viagem mais transformadora de sua vida! E de Rafael, que gostaria de voltar durante as férias escolares!

Benefícios do contato da Natureza para pessoas Autistas

De uma forma bastante resumida, podemos elencar pelo menos 6 benefícios que uma experiência imersiva à natureza, proporciona à pessoa autista:

  1. Estímulo sensorial controlado: A natureza oferece uma variedade de estímulos sensoriais que podem ser mais previsíveis em comparação aos ambientes urbanos e fechados, dando mais conforto e equilíbrio ao autista;
  2. Redução do estresse e ansiedade: A atmosfera tranquila, os sons suaves da natureza e a beleza serena do ambiente, acalmam e relaxam;
  3. Estímulo ao processamento cognitivo e atenção: a natureza oferece uma variedade de estímulos visuais, sonoros e táteis. Isso pode ajudar na concentração, observação e interação com o ambiente natural, promovendo o aprendizado e a exploração;
  4. Estímulo à comunicação e interação social: Passeios ao ar livre, atividades em grupo e experiências compartilhadas na natureza, podem facilitar a comunicação verbal e não verbal. Com isso, promovem interação social de forma mais confortável e natural;
  5. Estímulo à exploração sensorial e interesse pelo que o cerca: A natureza é um mundo muito rico, com texturas, aromas, cores e sons. Isso pode despertar o interesse e curiosidade da pessoa autista, encorajando-o a explorar o ambiente e se envolver com a natureza de maneiras únicas;
  6. Oportunidade de aprendizado e desenvolvimento de habilidades: Atividades ao ar livre, estimulam habilidades motoras e de resolução de problemas, orientação espacial e compreensão do ambiente que o cerca. Além de aprendizado a cerca da biodiversidade, ecologia e sustentabilidade.

Vivências pantaneiras na Pousada Xaraés

Chegamos na pousada, como dito anteriormente de barco. No comando, Alex, funcionário da fazenda, responsável por uma série de tarefas que compõe à rotina do lugar. Localmente, recebe o nome de peão. De baixa estatura, trajado literalmente como peão, Alex carregava seu chapéu na cabeça, facão e amolador na cintura de sua calça jeans. Inicialmente, de pouca fala, Alex chamava nossa atenção para animais que cruzavam o nosso caminho e algumas espécies de plantas e árvores locais.

Ao chegarmos na Pousada, descemos em um píer e fomos recebidos por Sandra, proprietária da fazenda que deixou Maringá-PR para realizar o sonho de viver no Pantanal e Marcelo, conhecido de Sandra também do Paraná, que mudou-se com a esposa para administrar a Pousada, distante 340km da capital Campo Grande. Consequentemente, um presente para nós! Nos integramos rapidamente ao local, aos funcionários e á rotina.

Arquivo pessoal: Regsitros de Alex, Rafael e Allan durante a imersão no Pantanal Sul

Apesar de nossos filhos mal terem tido contato próximo com vacas e cavalos, em pouco tempo, os dois estavam á vontade nos estábulos, alimentando-os. Estes mesmos meninos, acostumados com computador, celular e video-game, entraram mata acompanhados de Alex, que se tornou nosso guia e referência para eles, e lá foram colher plantas para criar pastos artificias, nas áreas secas, para que os animais pudessem se alimentar. Os adolescentes, que sentam-se diariamente em carros com janelas fechadas e ar condicionado ligado, estavam ali, cavalgando cada um em “seu” cavalo, nas áreas pantaneiras secas e alagadas.

Tudo acontecia de forma genuína e orgânica. Ora, visualizava Rafael em meio as vacas, ora brincando de pega-pega com as cabras. Em outros momentos, lá estava ele, conversando com as Araras ou abraçado á um porco Cateto (nome popular que se dá ao Caititu).

Arquivo Pessoal: Registros de Rafael interagindo com animais na Pousada Xaraés, Pantanal Sul, MS

Rafael literalmente estava realizado. Feliz, interagia com tudo e todos. Estava curioso, com sede de aprender e viver novas experiências. Foi incluído por todos, em especial, por Alex, que se mostrou extremamente paciente e parceiro do Rafa, ajudando-o nas realizações daquilo que o interessava, guiando-o quando necessário e respeitando-o seus momentos de regulação.

Ali, vi nossos filhos remarem uma canoa ao pôr-do-Sol. Observei-os criando conexões com a natureza. Testemunhei 2 jovens acordarem sozinhos antes das 6 da manhã, para ajudar na alimentação dos animais da fazenda. Conheci uma nova versão, disposta á cortar, carregar e sentar por cima da palha em trajeto de barco, sem frescura, sem preguiça, simplesmente, como parte daquele ecossistema.

dicas de viagem com autistas

Viajar com uma pessoa autista pode trazer desafios únicos, mas também pode ser uma oportunidade incrível de vivenciar o mundo de uma forma diferente e enriquecedora. É claro que é importante compreender as necessidades e características individuais da pessoa autista para tornar a jornada mais tranquila e prazerosa para todos.

Primeiramente, é essencial ter em mente que cada indivíduo é único e que o autista, por estar em um espectro, também não tem padrões. Por isso, antes da viagem, é fundamental conversar com a pessoa autista. Em casa, sempre falamos das possibilidades e ouvimos suas preferências. E entendemos que nem sempre o “não” dito naquele momento, será “não” durante a viagem também, assim, vice-versa.

Informar àqueles que irão nos receber, também é de extrema importância. Autismo não tem cara e ninguém é obrigado a saber ou entender do assunto, como nós.

Por fim, destinos como o Pantanal, podem ser uma experiência bastante positiva para a família que viaja com autista. A natureza, oferece um ambiente acolhedor, rico e terapêutico que contribui para o bem-estar, de pessoas típicas e atípicas. Em resumo, é uma excelente opção como turismo inclusivo.

Por conseguinte, o Pantanal Sul Matogrossense é uma verdadeira joia do Brasil. Suas belezas naturais, sua fauna exuberante, suas águas cristalinas e seus pores do sol deslumbrantes tornam esse lugar único no mundo. É um destino imperdível para quem busca se encantar com a natureza em sua forma mais selvagem e preservada. Uma visita ao Pantanal é uma experiência transformadora, capaz de despertar um profundo senso de admiração e respeito pela riqueza natural que o nosso planeta tem a oferecer.

Para mais informações, visite www.visitms.com.br , nosso apoiador principal nessa aventura!